La fibromiàlgia afecta fins al 4% de la població espanyola, prop de dos milions de persones, però continua sent una de les malalties més invisibles i infradiagnosticades del sistema sanitari. Dolor crònic, fatiga constant, trastorns del son i una incertesa diària que condiciona la vida de qui la pateix conformen una realitat sovint silenciada.
Marxa per la fibromiàlgia
En aquest context, la IV Marxa Solidària per la Fibromiàlgia i el Dolor Crònic, que se celebrarà el pròxim 17 de maig a Ibi, naix amb un objectiu clar: fer visible allò que no es veu. La iniciativa, organitzada per l’Associació de Fibromiàlgia, Malalties Reumàtiques i Musculoesquelètiques de la Foia de Castalla, tindrà lloc a les 11.00 hores amb eixida des de la plaça de la Llibertat i estarà oberta a tota la ciutadania. El recorregut, accessible i d’entre dos i tres quilòmetres, estarà acompanyat per una batucada i diferents elements d’animació amb l’objectiu de convertir la jornada en un espai de sensibilització. Les inscripcions tenen un cost de 6 euros i es poden formalitzar en línia fins al dissabte 16 de maig. També es poden adquirir de manera presencial en diversos punts de la comarca: a Ibi, en la Barberia Chencho i la Clínica Mónica López; a Castalla, en Sedalí i Duffer; i a Onil, en L’Aplec i a l’associació Alccoiris.
Més de 20 any de suport
L’associació es va crear en 2004 a partir de la iniciativa d’un grup reduït de persones afectades que buscaven suport mutu. Des d’aleshores, ha anat ampliant la seua activitat i consolidant-se a la comarca. “Col·laborar amb aquesta associació és molt fàcil perquè hi ha una qualitat humana darrere, d’ajuda i de voler avançar”, explica la presidenta, Mari Ángeles Mas, en declaracions a RadioIbi. Segons es desprén de la mateixa entrevista, l’entitat ha superat etapes complicades, com la baixa participació o l’impacte de la pandèmia, i actualment es troba en una fase d’estabilitat i creixement.
En els últims anys, a més, ha ampliat el seu àmbit d’actuació a Ibi davant la demanda de persones afectades. Des de l’associació expliquen que aquesta ampliació respon a la necessitat de donar cobertura a una població que fins ara no disposava d’aquest servei de manera estable. L’entitat ofereix un ampli ventall de serveis orientats a millorar la qualitat de vida dels pacients, amb activitats pràcticament diàries. Entre elles, exercici físic adaptat, sessions de piscina, fisioteràpia, psicoteràpia, biodansa o tallers d’artteràpia.
Des de l’associació insisteixen en la importància d’abordar la malaltia des d’un enfocament global. La part física i la psicològica es treballen de manera conjunta, així com la socialització, per evitar l’aïllament. En paraules de la col·laboradora Gema Berenguer, “compartir experiències i sentir-se comprés és fonamental per a poder gestionar la malaltia”, segons va explicar en la mateixa entrevista a RadioIbi.
Una realitat complexa
Tal com expliquen des de l’associació, la fibromiàlgia és una malaltia difícil de diagnosticar i amb una simptomatologia molt variable. Els pacients poden passar per nombroses proves abans d’obtindre un diagnòstic clar, i conviuen amb una incertesa constant sobre el seu estat físic. A més, el desconeixement social pot generar incomprensió en l’entorn personal i laboral, fet que reforça la importància d’iniciatives de sensibilització. La marxa solidària és una de les principals activitats de l’associació, tant per a donar visibilitat com per a recaptar fons que permeten mantindre els serveis.
La visibilitat és clau
Des de l’entitat expliquen que cada any se celebra en un municipi diferent de la Foia de Castalla, i que enguany s’ha triat Ibi amb l’objectiu de reforçar la presència a la localitat i continuar ampliant la xarxa de suport. La proposta, oberta a tota la ciutadania, pretén convertir-se en un punt de trobada entre pacients, familiars i veïns, amb un missatge clar: fer visible una malaltia que, tot i no veure’s, condiciona la vida de milers de persones cada dia.
