IBI

Adibi assistix a l’acte oficial del Dia Mundial de les Malalties Rares

11 març 2024

L’associació Adibi va ser present en l’acte oficial amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, celebrat a Sevilla i organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER).
A esta trobada va assistir també Pastora Sánchez, directora de l’escola de ball que porta el seu nom i membre de la directiva d’Adibi, que ha demostrat durant dotze anys el seu compromís amb esta entitat a través de l’organització benèfica de festivals.

En este significatiu esdeveniment, Sa Majestat la Reina va reconéixer els ‘25 anys de labor incansable de Feder’ (la federació espanyola de malalties rares) i va destacar la importància de la prevenció d’estes malalties com a aspecte clau per a frenar les seues conseqüències.

La Reina va ressaltar la col.laboració mèdica, científica, econòmica i social, agraint l’esforç conjunt de totes les associacions en la mateixa direcció.
L’acte, que va tindre lloc en el Palau de Congressos i Exposicions de Sevilla, va marcar el tancament de la campanya de Feder En malalties rares, més val previndre que curar?, per a destacar la necessitat d’actuar d’hora en estes patologies, proposant investigar el seu origen, diagnosticar precoçment i garantir l’accés a tractaments i teràpies.
Donya Letizia va subratllar la importància de reconéixer l’especialitat en genètica clínica i va advocar per la prevenció lligada a la investigació, diagnòstic precoç i accés equitatiu a tractaments. La Ministra de Sanitat, Mónica García, també va assenyalar avanços, com l’ampliació de les proves de cribratge neonatal a malalties rares.

En este context, l’investigador Lluis Montoliu del CSIC va destacar el valor de la investigació, el diagnòstic primerenc i el tractament com a maneres de previndre estes patologies. L’esdeveniment va subratllar el paper essencial del teixit associatiu en l’impuls de la investigació. “Unim forces per a continuar treballant junts en la conscienciació i suport als qui enfronten malalties rares”.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Normas de uso

  • Esta es la opinión de los internautas, no de escaparatedigital.com.
  • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
  • Reservado el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
  • El e-mail debe ser correcto ya que el comentario será validado a través de dicho correo electrónico, aunque este campo será ocultado en los comentarios.
  • Los comentarios vertidos en esta web son responsabilidad de sus respectivos remitentes, no de Escaparate Digital La IP y el mail de los remitentes serán guardados y podrán ser facilitados a las autoridades competentes en caso de que éstas los requieran.
  • Los comentarios que no se refieran a la noticia o artículo al que corresponden serán eliminados o no autorizados.

Los datos personales recogidos formarán parte de un fichero automatizado debidamente inscrito en la Agencia de Protección de Datos, propiedad de AREA OBERTA, S.L, con CIF B-03989845 y con domicilio en Avda. Juan Carlos I, de Ibi, cuya única finalidad es gestionar el servicio. Como responsable del fichero, ESCAPARATE garantiza el cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal. El usuario podrá ejercitar sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición dirigiéndose a info@escaparatedigital.com. Àrea Oberta se reserva el derecho a publicar estos comentarios en la edición impresa de Escaparate o en cualquier otro soporte.

17 + twelve =