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Adibi asiste al acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

11 marzo 2024

La asociación Adibi estuvo presente en el acto oficial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla y organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

A este encuentro asistió también Pastora Sánchez, directora de la escuela de baile que lleva su nombre y miembro de la directiva de Adibi, que ha demostrado durante doce años su compromiso con esta entidad a través de la organización benéfica de festivales.
En este significativo evento, Su Majestad la Reina reconoció los ‘25 años de labor incansable de Feder’ (la federación española de enfermedades raras) y destacó la importancia de la prevención de estas enfermedades como aspecto clave para frenar sus consecuencias.
La Reina resaltó la colaboración médica, científica, económica y social, agradeciendo el esfuerzo conjunto de todas las asociaciones en la misma dirección.

El acto, que tuvo lugar en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla, marcó el cierre de la campaña de Feder En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?, para destacar la necesidad de actuar temprano en estas patologías, proponiendo investigar su origen, diagnosticar precozmente y garantizar el acceso a tratamientos y terapias.

Doña Letizia subrayó la importancia de reconocer la especialidad en genética clínica y abogó por la prevención ligada a la investigación, diagnóstico precoz y acceso equitativo a tratamientos. La Ministra de Sanidad, Mónica García, también señaló avances, como la ampliación de las pruebas de cribado neonatal a enfermedades raras.

En este contexto, el investigador Lluis Montoliu del CSIC destacó el valor de la investigación, el diagnóstico temprano y el tratamiento como formas de prevenir estas patologías. El evento subrayó el papel esencial del tejido asociativo en el impulso de la investigación. “Unamos fuerzas para seguir trabajando juntos en la concienciación y apoyo a quienes enfrentan enfermedades raras”.

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