La presidenta d’Adibi, Fide Mirón, assistirà el 14 d’octubre i ha estat convidada a la seu de la Food and Drug Administration (FDA) (Administració d’Aliments i Medicaments), a Washington, per participar en una reunió clau on es donaran a conèixer les realitats dels pacients amb Porfíria Eritropoiètica Congènita (PEC) món.
La FDA ha sol·licitat la presència de Fide Mirón, pacient, activista i incansable impulsora de la investigació en aquesta malaltia, ja que la seva història, marcada per la solitud i la lluita silenciosa, ha transcendit fronteres i s’ha convertit en símbol d’esperança i resistència.
Des de nena, Fide ha viscut amb les limitacions de la PEC, que afecta a penes unes desenes de persones a Espanya ia poc més de dues-centes al món. Tot i això, lluny de resignar-se, va convertir la seva experiència en una missió: donar visibilitat, promoure la investigació i obrir camí a tractaments que algun dia canviïn el destí dels qui la pateixen.
El seu esforç constant, moltes vegades a l’ombra, ha acompanyat els avenços d’investigadors com el doctor Óscar Millet i el seu equip, pioners en el desenvolupament de la primera molècula amb potencial terapèutic davant d’aquesta malaltia.
La reunió de Washington representa una fita: per primera vegada, les autoritats reguladores dels EUA escoltaran de manera directa la veu de pacients amb PEC, amb Fide Mirón com a referent inspiradora. La seva participació no només honra la seva trajectòria personal, sinó que marca un pas decisiu cap a un futur on la ciència i les històries humanes s’entrellacen per transformar realitats.
«Aquesta no és la meva lluita, és la lluita de tots els pacients que vindran. Si la meva veu pot ajudar a obrir portes, hi seré», explica Mirón.
Amb aquesta invitació, l’Administració d’Aliments i Medicaments dels Estats Units reconeix que la investigació mèdica no pot avançar sense el testimoniatge vital dels que conviuen amb aquestes malalties. L?exemple de Fide Mirón recorda que una sola veu, quan s?alça amb valentia, pot impulsar un canvi col·lectiu.
