La presidenta de Adibi, Fide Mirón, asistirá el 14 de octubre ha sido invitada a la sede de la Food and Drug Administration (FDA) (Administración de Alimentos y Medicamentos), en Washington, para participar en una reunión clave donde se darán a conocer las realidades de los pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC), una de las enfermedades raras más crueles y poco comprendidas del mundo.
La FDA ha solicitado la presencia de Fide Mirón, paciente, activista e incansable impulsora de la investigación en esta enfermedad, ya que su historia, marcada por la soledad y la lucha silenciosa, ha trascendido fronteras convirtiéndose en símbolo de esperanza y resistencia.
Desde niña, Fide ha vivido con las limitaciones de la PEC, que afecta a apenas unas decenas de personas en España y a poco más de doscientas en el mundo. Sin embargo, lejos de resignarse, convirtió su experiencia en una misión: dar visibilidad, promover la investigación y abrir camino a tratamientos que algún día cambien el destino de quienes la padecen.
Su esfuerzo constante, muchas veces en la sombra, ha acompañado los avances de investigadores como el doctor Óscar Millet y su equipo, pioneros en el desarrollo de la primera molécula con potencial terapéutico frente a esta enfermedad.
La reunión de Washington representa un hito: por primera vez, las autoridades regulatorias de EE.UU escucharán de manera directa la voz de pacientes con PEC, con Fide Mirón como referente inspiradora. Su participación no solo honra su trayectoria personal, sino que marca un paso decisivo hacia un futuro donde la ciencia y las historias humanas se entrelazan para transformar realidades.
“Esta no es mi lucha, es la lucha de todos los pacientes que vendrán. Si mi voz puede ayudar a abrir puertas, allí estaré”, explica Mirón.
Con esta invitación, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos reconoce que la investigación médica no puede avanzar sin el testimonio vital de quienes conviven con estas enfermedades. El ejemplo de Fide Mirón recuerda que una sola voz, cuando se alza con valentía, puede impulsar un cambio colectivo.