Amb motiu del Dia Mundial de l'ELA (esclerosi lateral amiotròfica), que se celebra el el 21 de juny, la Fundació Luzón, juntament amb les entitats de la Comunitat, ha posat en marxa #wELApop; una iniciativa amb la qual es vol sensibilitzar la població sobre aquesta malaltia i sol·licitar a les administracions públiques que garantisquen les ajudes que les persones afectades necessiten per pagar-la.
wELApop és una plataforma fictícia en la qual les persones malaltes d'ELA venen tot allò que tenen i del que ja no poden gaudir, per poder fer front a les despeses que suposa patir aquesta malaltia (una ampolla de vi, una màquina de cosir, unes botes de futbol, ??un viatge a Roma i fins "abraçades i t'estimo", entre altres coses).
En wELApop es pot veure també un vídeo on s'explica en primera persona la història de Jorge, afectat per l'ELA des de fa 4 anys, i la de la seva dona Mª Mar.
Jorge ha posat a la venda tot el que té i tot allò al que ha hagut de renunciar per poder costejar totes les despeses: els seus anells de casament, la seua gossa Kira i un àlbum de viatges en què "la meua dona va inclosa" -assenyala Jordi-, perquè "té ganes de veure món i jo ja no la puc acompanyar ".
Jorge assegura, a més, que" la malaltia m'ha fet renunciar a moltes coses. He hagut de deixar l'esport, amb la meua passió pel futbol; els viatges, els sopars fora de casa, i fins i tot les passejades a Kira. Perquè la malaltia et va paralitzant poc a poc, vas deixant de poder menjar, de poder parlar i, finalment, de respirar ".
Recollida de signatures
Amb aquesta acció, la Fundació Luzón i tota la comunitat de l'ELA inicien una recollida de signatures a Change.org per sumar forces en la seua petició a les administracions públiques de garantir que totes les persones afectades per l'ELA, independentment d'on residisquen, reben les ajudes necessàries per proporcionar unes cures que els garantisquen una qualitat de vida digna el temps que els quede. Aquelles persones que vulguen sumar-se a aquesta iniciativa poden fer-ho amb la seua signatura a través de www.welapop.com .
Com explica Mª José Arregui, vicepresidenta de la Fundació Luzón: "el cost mitjà de les cures d'una persona amb ELA arriba als 35.000 euros anuals i, tenint en compte que a Espanya la renda mitjana de cada família està al voltant dels 28.000 euros a l'any , la majoria d'ells no pot fer-hi front, de manera que acaben comprometent econòmicament al seu entorn, venent propietats, endeutant a les seues famílies ... per simplement poder pagar el fet de seguir vivint ".
Tres nous casos a el dia
L'ELA és una malaltia neurodegenerativa incurable, progressivament incapacitant i mortal en un termini de 2 a 5 anys des del seu diagnòstic.
Precisament, la dificultat de detectar els símptomes inicials a nivell d'atenció primària i la complexitat de la diagnosi diferencial demoren el diagnòstic de l'ELA, sent el temps mitjà des del primer símptoma definitiu fins al diagnòstic de més d'un any.
A Espanya es diagnostiquen tres casos nous d'ELA al dia, i es calcula que un de cada quatre espanyols desenvoluparà la malaltia, si viu prou.
Oblidats pel Covid-19
L'epidèmia del Covid-19 ha fet encara més visible la falta d'atenció a les persones afectades per l'ELA per part de les administracions públiques.
Especialment sensibles a qualsevol malaltia que es puga manifestar amb una infecció respiratòria, han vist com se suspenien les seues teràpies i es reduïa a el mínim l'atenció domiciliària per la crisi sanitària.
Segons les dades extretes de l'estudi ELA i Covid-19, realitzat per la Fundació Luzón, més del 70% dels malalts d'ELA a Espanya està sent atès, a causa del confinament, per un únic cuidador, sent en la majoria dels casos un familiar; i el 56% ha vist paralitzats els recursos i serveis socials habituals.
L'ELA segueix sent una malaltia invisible i oblidada per la seua baixa prevalença, provocada en gran mesura per l'alta mortalitat (nombre de defuncions anuals a Espanya és similar a el dels nous casos diagnosticats), i no compta amb les polítiques necessàries ni amb el suport suficient per combatre-la.