La ibense Fide Mirón, presidenta de ADIBI y perteneciente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Aliber, ha participado en el Foro de Alto Nivel en Enfermedades Raras, celebrado en la ciudad de San José de Costa Rica los días 9 y 10 de febrero.
A dicho foro han asistido representantes de 21 países dentro de los cuales se encuentran Costa Rica -país anfitrión- Colombia, México, Brasil, Venezuela, Perú, Guatemala, Panamá, Ecuador, España, Argentina, Paraguay, Chile, República Dominicana, Uruguay, que forman parte de esta red, y que esta vez incluye a Canadá y Estados Unidos.
Los participantes se han comprometido en avanzar hacia el fortalecimiento de los sistemas de salud para enfermedades raras, poco frecuentes y de baja prevalencia, con un consenso que pone de relieve una serie de objetivos necesarios para definir ese fin en las distintas áreas abordadas en este foro, como: diagnóstico, asistencia sanitaria, acceso a tratamientos y conocimiento, investigación e innovación.
Fide Mirón destaca el gran trabajo realizado en estos dos intensos días, donde importantes responsables políticos de diferentes países han acogido con interés las diferentes propuestas de mejora para mejorar la atención de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.