Con motivo del Día Mundial de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), que se celebra el el 21 de junio, la Fundación Luzón, junto con las entidades de la Comunidad, ha puesto en marcha #wELApop; una iniciativa con la que se quiere sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las administraciones públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas necesitan para costearla.
wELApop es una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta “abrazos y te quieros”, entre otras cosas).
En wELApop se puede ver también un vídeo donde se cuenta en primera persona la historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y la de su mujer Mª Mar.
Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y todo aquello a lo que ha tenido que renunciar para poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que “mi mujer va incluida” -señala Jorge-, porque “tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar”.
Jorge asegura, además, que “la enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e incluso los paseos a Kira. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vas dejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar”.
Recogida de firmas
Con esta acción, la Fundación Luzón y toda la comunidad de la ELA inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las administraciones públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de www.welapop.com.
Como explica Mª José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón: “el coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 euros anuales y, teniendo en cuenta que en España la renta media de cada familia está alrededor de los 28.000 euros al año, la mayoría de ellos no puede hacerle frente, por lo que acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias... para simplemente poder costear el hecho de seguir viviendo”.
Tres nuevos casos al día
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico.
Precisamente, la dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran el diagnóstico de la ELA, siendo el tiempo medio desde el primer síntoma definitivo hasta el diagnóstico de más de un año.
En España se diagnostican tres casos nuevos de ELA al día, y se calcula que uno de cada cuatro españoles desarrollará la enfermedad, si vive lo suficiente.
Olvidados por el Covid-19
La epidemia de la Covid-19 ha hecho aún más visible la falta de atención a las personas afectadas por la ELA por parte de las administraciones públicas.
Especialmente sensibles a cualquier enfermedad que se pueda manifestar con una infección respiratoria, han visto cómo se suspendían sus terapias y se reducía al mínimo la atención domiciliaria por la crisis sanitaria.
Según los datos extraídos del estudio ELA y Covid-19, realizado por la Fundación Luzón, más del 70% de los enfermos de ELA en España está siendo atendido, debido al confinamiento, por un único cuidador, siendo en la mayoría de los casos un familiar; y el 56% ha visto paralizados los recursos y servicios sociales habituales.
La ELA sigue siendo una enfermedad invisible y olvidada debido a su baja prevalencia, provocada en gran medida por la alta mortalidad (el número de defunciones anuales en España es similar al de los nuevos casos diagnosticados), y no cuenta con las políticas necesarias ni con el apoyo suficiente para combatirla.