Ibi va inaugurar ahir el V Congrés Nacional de Malalties, que se celebra fins hui 27 de novembre, al Centre Cultural Salvador Miró. Durant els dos dies passaran pel Congrés més de 20 professionals de l'àmbit sanitari i de el camp de la investigació.
L'acte inaugural va comptar amb l'assistència Encarna Llinares, directora territorial de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública; Enric Ferrer, director general d'l'Institut Valencià de Formació, Investigació i Qualitat dels Serveis; Juan Carrión, president de FEDER (Federació de Malalties Rares), Rafael Serralta, alcalde d'Ibi i Fide Miró, presidenta de ADIBI. Tots ells van remarcar la necessitat de col·laboració entre institucions per poder abordar, des de tots els àmbits, les necessitats dels pacients de malalties poc freqüents.
El matí va continuar amb els testimonis de tres persones que conviuen amb una malaltia rara; un dels moments més clarificadors i emotius de Congrés. Aquest any es va comptar amb els testimonis de Verónica Cano, pacient de Pofiria Aguda Intermitent; Chema Soria, pare d'una xiqueta afectada de Ictiosis, i Samuel Sant Joan, pacient amb Ictiosis.
I es va tancar amb la atuación del grup de teatre Sanchis Banús, que va presentar Els colors de la vida.
Durant la vesprada es va comptar amb les intervecions de científics i investigadors en tractaments i malalties com les porfíries hepàtiques i la malaltia de Huntington; teràpies per l'atròfia muscinal espinal i actualitzacions en el tractament de les craniosinostosis sindròmiques.
La jornada d'hui també compta amb un extens programa, en el qual experts abordaran el tema de l'educació, com la necessitat de l'educació a l'hospital amb ingressos de llarga estada i les bones práticas per a la inclusió educativa.
També la demora diagnòstica i el programa nacional d'ocupació i formació per a la vida adulta.