La presidenta de Adibi, Fide Mirón, ha sido galardonada con el premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y medicamentos huérfanos por su excelente trabajo en la divulgación y apoyo, otorgado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
Se trata de los primeros premios AELMHU, a los que se presentaron un total de 33 candidaturas, y están dotados con 3.000 euros, que se destinarán íntegramente al proyecto de investigación que el premiado indique.
Según explica Fide Mirón, la ayuda económica será destinada a Unidad de Biología Estructural del CIC bioGUNE, donde se está trabajando en un proyecto innovador, de calidad y sobre todo, vital para los enfermos de Porfiria y otras patologías poco frecuentes. “Mi sueño y el de todos los afectados es conseguir avances en la línea terapéutica contra la Porfiria Eritropoyetica Congénita y es ahí donde destinaré el importe económico, añade la premiada. Los galardones nacen con el objetivo de dar un especial reconocimiento a aquellas personas o entidades que han contribuido a un mejor conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.