Los días 2 y 3 de junio se celebrará en Ibi el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, organizado por ADIBI y FEDER y declarado de Interés Sanitario.
Se trata de un espacio de trabajo para los profesionales involucrados y un punto de encuentro para todas aquellas personas afectadas por una patología poco frecuente, pero además, las entidades organizadoras quieren fomentar una red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes, para poder abordar una mejor atención a los afectados.
El programa intenta dar cabida y respuestas a las propuestas que han ido llegando a la organización y el congreso abordará cuestiones como la atención sanitaria y social, investigación y registros, atención al área educativa y terapéutica y los derechos de los pacientes.