Fide Mirón reclama en el Congreso la creación de centros de referencia para las enfermedades raras
La presidenta de ADIBI, Fide Mirón asistió, invitada por el Congreso de los Diputados, a la reunión de la Comisión de Sanidad del 24 de marzo, tras haber sido la portavoz el 18 de febrero en el acto oficial que celebró el Congreso con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).
Fide Mirón expuso ante los diputados lo que significa vivir con una ER, como ejemplo de lo que sufren 3 millones de afectados. Insistió en la urgente necesidad de impulsar los Centros de Referencia multidisciplinares centrados en el paciente y subrayó su importancia, presentando una batería de propuestas concretas para impulsarlos a través del Sistema Nacional de Salud. Asimismo, consideró como “esencial” la participación de los pacientes a la hora de la designación de los CSUR (Centro de Servicios y Unidad de Referencia) en el Consejo Interritorial de Sanidad.
Representantes de la Federación, asistentes también al acto, pidieron la máxima implicación de los diputados en la ayuda de las familias con ER. Solicitaron que se declare “urgente” la propuesta para la creación de un fondo común a nivel estatal para garantizar la equidad para todos los enfermos, sin importar su lugar de residencia.
El presidente de la Comisión de Sanidad, Gaspar Llamazares, destacó la importancia de dar a conocer a la mesa de portavoces la situación de Fide Mirón como reflejo de la problemática que sufren tres millones de personas en España y manifestó su asombro por el gran trabajo que se realizaba desde las pequeñas asociaciones y logrando aglutinar y sumar a un importante colectivo en España.
El presidente del Congreso, José Bono, expresó su compromiso institucional y personal con los afectados por enfermedades raras y reconoció la importancia de su lucha.
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